Bebek Var
Kız Bebek İsimleri
Kız Bebek İsimleri
 
Erkek Bebek İsimleri
Erkek Bebek İsimleri
Fenilketonüri ve Hakkında Herşey
 

Fenilketonüri ve Hakkında Herşey

Fenilketonüri hakkında bilinmesi gerekenler tedavisi nedir? tedavinin amacı nedir

Yazdır

Fenilketonüri Tedavisi
Fenilketonüri, fenilalaninden kısıtlı özel diyet ile tedavi edilebilen bir hastalıktır. Tedaviye uymayan hastalarda zihinsel ve gelişimsel bozukluklar olabileceği için hasta sahibi olan ailelerin diyeti çok iyi öğrenmesi gerekmektedir. Fenilketonüri tedavisi bu konu ile ilgili merkezlerde sürdürülmelidir.

Diyet Tedavisi Ne Kadar Sürdürülmelidir?
Bugünkü bilgilerimize göre diyet tedavisi yaşam boyu olmalıdır. Yenidoğan döneminde diyet tedavisi başlanmış fenilketonürili hastalar, yetişkin olduklarında diyeti bırakırlarsa algılamada güçlük, dikkat azalması gelişmektedir. 

Diyet Tedavisinin Amacı Nedir?
Besinlerde doğal halde bulunan proteinin sindirilmesi ile açığa çıkan fenilalanin kanda birikerek beyinde hasar yaratır. Bu yüzden fenilalanin hastaya kısıtlı olarak verilmelidir. Fenilalanin büyüme ve gelişme için gerekli olan vazgeçilmez bir protein yapıtaşıdır. 

Fenilketonürili Bebekler Anne Sütü Alabilir mi?
Anne sütü bebeklerin büyüme ve gelişmesi için gerekli olan bir besindir. Fenilketonürili bebekler de anne sütü ile birlikte fenilalaninsiz karışımlar (tıbbi mama) kullanılarak ve kan fenilalanin değerleri yakından izlenerek beslenebilirler. Yapılan çalışmalar yaşamın ilk yıllarında anne sütü alan fenilketonürili bebeklerde büyüme ve zihinsel gelişimin daha iyi olduğunu göstermektedir. 

Fenilketonürili Hastaların Diyetleri Farklı mıdır?
Diyet her hasta için farklıdır. Hastanın boyu, yaşı, vücut ağırlığı, fenilketonürinin tipi ve kan fenilalanin düzeyine göre diyet değişmektedir. 

Fenilketonürili Hastalar Neler Yemelidir?
Fenilketonürili hastaların diyet tedavisinde, diyetin protein, enerji, vitamin, mineral ve fenilalaninden yana yeterli ve dengeli olması gerekir. Bu yüzden diyet tedavisinde tüketilmemesi gereken besinler, serbest besinler, sınırlı miktarlarda tüketilecek besinler (tartarak verilmelidir), düşük fenilalaninli tıbbi besinlerin aile ve büyümekte olan fenilketonürili hasta tarafından bilinmesi gerekir. 

Yasaklar
- Süt ve süt ürünleri (süt, yoğurt, ayran, cacık, peynir ve çeşitleri, bunlarla yapılan bütün besinler)
- Yumurta
- Et ve et ürünleri (kırmızı et, tavuk, balık, hindi eti, salam, sosis, sucuk, pastırma, kavurma, kabuklu deniz ürünleri, midye v.b)
- Hayvanın iç organları (beyin, karaciğer, böbrek v.b.)
- Normal ekmek (buğday, çavdar, yulaf, mısır ekmekleri)
- Kuru yemiş (fındık, fıstık, leblebi, çekirdek çeşitleri, badem, ceviz)
- Kuru baklagil (kuru fasülye, nohut, mercimek, iç bakla, soya fasülyesi, kuru barbunya)
- Hazır besin (kraker, bisküvi, kek, kurabiye, pasta ve yasaklarla yapılmış bütün besinler)
- Aspartam ve fenilalanin içeren bütün içecek, sakız, yiyecekler. 

Serbest Tüketilebilen Besinler
Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, komposto suyu, gazoz, kolalı içecekler 

Sınırlı Miktarda Tüketilmesi Gereken Besinler
Sebzeler, meyveler, unlu gıdalar, zeytin, margarin, tereyağı, bal, pekmez. 
Tıbbi Besinler 
Düşük proteinli içecek (mlp lpd), düşük proteinli muhallebi (mlp lpf), düşük proteinli tahıl gevreği (mlp flakes), düşük proteinli makarna, düşük proteinli pirinç, düşük proteinli un, düşük proteinli ekmek, düşük proteinli gofret, düşük proteinli kurabiye, düşük proteinli bisküvi, düşük proteinli çikolata, yoğurt yapımı için özel jel, yoğurt yapımı için süt şekeri, düşük fenilalaninli peynir, düşük proteinli irmik ve bunun gibi pek çok ürün tıbbi besin kapsamına girer. Tıbbi besinlerin, içerdiği fenilalanin miktarına göre tüketimi ayarlanır. 

Porsiyon Listesi Nedir?
Fenilketonüri hastalarının diyeti daha kolay uygulayabilmeleri için besinlerin fenilalanin içeriklerine göre gruplanmasıdır. Porsiyon listelerinde aynı miktarda fenilalanin içeren besinlerin gram olarak karşılıkları gösterilmiştir. Porsiyon listeleri hastanın diyet tedavisinde istediği besini seçme olanağı sağlar. 

Fenilketonürili Çocuğun Zihinsel Gelişiminde Aksaklık Olur mu?
Tanısı geç konularak tedavisine geç başlanmış ya da erken tanı konduğu halde tedavisi düzgün uygulanmamış fenilketonürili çocuklarda gelişimsel ve zihinsel gerilik oluşur. Gelişimsel ve zihinsel gerilik meydana gelmiş hasta çocuk pedagog, özel eğitimci veya bir gelişim psikoloğu ile bir fizyoterapistin denetiminde özel eğitim ve fizyoterapi görmelidir. Konuşma, ince ve kaba motor, bilişsel, sosyal ve duygusal gelişim ile kendi işini kendi yapma becerilerini geliştirmeye yönelik yapılan özel eğitim çalışmalarıyla birlikte diyet tedavisi düzenli uygulanarak mevcut zihinsel kapasitesi çerçevesinde çocuğun gelişimi en iyi düzeye getirilir. 

Fenilketonürili Çocukta Davranış Sorunları Görülür mü?
Geç tanı konmuş veya tedavisi iyi yapılmamış hastalarda aşırı hareketlilik, hırçınlık, dikkatini toparlayamama, otistik davranışlar, yemek ve tuvalet sorunları görülebilir. Bu sorunların çözümü için ilk yapılması gereken çocuğun kan fenilalanin düzeyini istenen sınırlar içinde tutmaktır. İkinci basamak ise pedagog, özel eğitimci veya gelişim psikoloğu değerlendirmeleridir. Bu uzmanlar davranış değiştirme tekniklerinin yer aldığı her çocuğa özgü bir eğitim programı oluşturur. Bu program anne-baba, kardeşlerden oluşan yakın çevre ile akrabalar, arkadaşlar, mahalle bakkalı ve benzerinden oluşan uzak çevreyi de kapsayacak şekilde uygulanır. Erken tanı konmuş, düzgün tedavi uygulanmış çocuklarda hastalıktan çok anne-baba ve yakın çevrenin çocukla doğru iletişim kuramaması sonucu davranış sorunları ortaya çıkar. Hastalığı nedeni ile çocuğa aşırı hoş görülü davranılması, aşırı koruyucu olunması, her istediğinin yapılması, çocuğun bencil, anneye bağımlı veya geçimsiz olmasına neden olabilir. Bu nedenle çocuk yaş ve gelişim düzeyinin elverdiği ölçüde, yapabilecekleri konusunda desteklenmeli, davranış ve isteklerine kabul edilebilir sınırlar getirilmelidir. Evde başka kardeşleri varsa onlarla eşit haklara sahip olmalıdır. Toplumsal kurallar yeri geldikçe öğretilmelidir. İstenilmeme, kötü muamele görme, reddedilme halinde çocukta davranış sorunları gelişecektir. Çocukla kurulacak sevgi, saygı ve hoşgörüyü dayalı anne-baba çocuk ilişkisi bu sorunların ortaya çıkmasını engelleyecektir.
Yenidoğan döneminde tanı konularak diyet tedavisi sürdürülen çocuğa "hasta çocuk" gibi değil, diyet tedavisi alan çocuk gibi davranılmalıdır. Anne, baba ve yakın çevre çocuğa uygulanan disiplin konusunda kararlı, tutarlı ve dengeli olmalıdır. 

Kaçak yapma sorununa nasıl yaklaşılmalıdır?
Fenilketonürili çocuğun öngörülen porsiyondan daha fazla tüketmesi veya kendisine yasak olan besinlerden yemesi kaçak yapma olarak isimlendirilir. Çözümü için:
- En geç bir yaşına kadar çocuk aile sofrasına oturtulmalıdır. Önce onu doyurup 
sonra diğer fertlerin yemeğe oturması şeklinde bir uygulama yapılmalıdır.
- Sofrada herkesin ayrı tabağı olmalı, "herkes kendi yemeğini/mamasını yesin" denmelidir.
- Çocuk yasak besinlere uzandığında bu sana yasak denmelidir. Kesinlikle "acı, cıs, kötü" denmemelidir. Çünkü bir süre sonra "acıysa, kötüyse siz neden yiyorsunuz" diye hesap sorabilir.
- Çocuktan gizli saklı yeme, yiyecekleri kilit altında tutma, eve yasak yiyeceklerden almama gibi davranışlar uygun olmayan davranışlardır. Mutfağı kilitleme, yasak yiyecekleri ortadan kaldırma, yasağı öğrenemeyecek derecede zihinsel engeli olan çocuklar için uygulanabilir.
- "Bizim değil", "senin değil", "izin istemeden alınmaz" yaklaşımını çocuğa öğretmeliyiz. 

Hastaneye gelme, hastanede yatma, muayenede olma ve kan aldırma korkularına karşı nasıl davranılmalıdır?
Fenilketonürili çocuğun belli aralıklarla muayene olması, kan fenilalanin düzeyine bakılmak için kan aldırması ve bazı hallerde hastaneye yatırılarak tedavisinin düzenlenmesi gereklidir. Bu uygulamalar sırasında çocuğun korkusunun ve stresini en aza indirilmesi için:
- Hastane ve doktor disiplin aracı olarak kullanılmamalıdır. "Yemeğini yemezsen doktora söylerim, iğne yapar", "uyumazsan hastaneye götürürüm", "yaramazlık yaparsan kan aldırırım" şeklindeki yaklaşımlar çocukta doktor ve hastane korkusu gelişmesine neden olur.
- Çocuk hastaneye kandırılarak getirilmemelidir. Çocuğun "gezmeye gidiyoruz" diyerek hastaneye getirilmesi gibi yaklaşımlar hem ebeveyne olan güveni sarsar hem de hastane stresini artırır.
- Çocuğa anlayacağı bir dille hastane, doktor ve hastanede yapılan işlemler konusunda bilgi verilmelidir. "Doktor seti" türü oyuncaklar alınarak, doktorculuk oynamak onu hastane ve doktora hazırlayacaktır. 

Fenilketonürili Çocuk Okula Gidebilir mi?
Yenidoğan döneminde tanı konmuş ve tedavisi başlanmış ve başarıyla sürdürülmüş PKU'lu çocuğun, yaşıtları gibi, zamanında normal ilköğretime başlayabilme, orta ve yüksek öğretime gidebilme, okuyarak meslek sahibi olabilme şansı vardır. Tanısı geç konmuş ya da iyi tedavi edilmemiş çocuklar uzun süre özel eğitim görerek kendilerine uygun okula hazırlanırlar. Normal ilkokulu başarabilecek çocuklar kaynaştırma eğitimi çerçevesinde ilköğretim okullarına gönderilirler. Normal ilkokulu başaramayacak çocuklar ise eğitilirler veya öğretilebilir zihinsel engelliler okuluna gönderilir. Bu okullara yerleştirme yetkisi Milli Eğitim Bakanlığına bağlı Rehberlik ve Araştırma merkezlerinindir. Milli Eğitim Bakanlığına bağlı olan bu okullar ücretsizdir



kaynak:www.pkuaile.org

Anahtar Kelimeler: fenilketonüri,
Bu haber toplam 1266 defa okunmuştur
Haber Yorumları
Yorum Ekle
Bu haber henüz yorum yapılmamıştır, ilk yorum yapan siz olun.
 Diğer Haberler
Anne ve çocuk arasındaki bağ mucizevidir
Anne ve çocuk arasındaki bağ mucizevidir
Tekrarlayan düşüklerde aşı mucizesi
Yaşa Göre Oyuncak Seçimi
Gebelikte varis oluşumunu engelleyebilirsiniz
Hamileler neden uyuyamaz
Anne adayına sağlıklı beslenme reçetesi
Anne karnındaki hareketler kalıtsal
Sizi ne zaman duymaya başlar
Gebelikte yetersiz iyot bebekte zeka geriliği riski
Yeni annelik trendleri
Hamilelikte bunları yemeyin
Nur topu bebeğin sırrı
Doğum depresyonunu nasıl aşabilirsiniz
Anne adayları için sağlıklı yemeğin püf noktaları
Miniklerin pembe ve mavi tutkusu bu sezon doruğa çıkıyor
Dondurma nasıl yenmeli?
Hamilelik varisi kalıcı olabilir
Hamilelikte canlanan saçlar lohusalık döneminde dökülüyor
Hamilelikte diş bakımı nasıl olmalıdır?
 
Fotogaleri
YazarlarMisafir YazarlarTarihte Bugün
1936 Nikaragua'da Anastasio Somoza cumhurbaşkanı seçildi.
Videogaleri
Hava Durumu
Havadurumu
Finans
İMKB 100
77.987
USD ALIŞ
3.0800
USD SATIŞ
3.1000
EURO ALIŞ
3.3900
EURO SATIŞ
3.4150
POUND ALIŞ
3.7530
POUND SATIŞ
3.8160
ALTIN ALIŞ
125.2200
ALTIN SATIŞ
126.3200
Videogaleri
Anket
Bebeğinize Kim Bakıyor veya Baktı?
Annem
Kayınvalidem
Ben
Bakıcı
Lig Puan Durumu
 
TAKIM
O
G
B
M
P
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
Sayısal Loto
03.12.2016
Tarihli Çekiliş Sonucu
24 - 26 - 36 - 43 - 44 - 46
Şans Topu
07.12.2016
Tarihli Çekiliş Sonucu
06 - 10 - 17 - 24 - 30 - 04
On Numara
05.12.2016
Tarihli Çekiliş Sonucu
06 - 07 - 11 - 15 - 17 - 19 - 23 - 24 - 29 - 31 - 32 - 34 - 40 - 43 - 51 - 54 - 59 - 61 - 66 - 73 - 76 - 77
Süper Loto
01.12.2016
Tarihli Çekiliş Sonucu
10 - 18 - 23 - 34 - 36 - 50
Namaz Vakitleri
İmsak
06:21
Güneş
08:09
Öğlen
13:07
İkindi
15:29
Akşam
17:44
Yatsı
19:20
Çok Yorumlananlar
Hakkımızda | Künye | Reklam | İletişim | RSS
Bu sitede yayınlanan tüm materyalin her hakkı saklıdır. Kaynak gösterilmeden kullanılamaz.